Es necesario que se conozca esta enfermedad, es preciso que los organismos gubernamentales sepan que limitaciones produce, y es imprescindible que esta enfermedad se incluya y se valore en el contexto de las minusvalías. Utilizamos todos los medios a nuestro alcance para difundir información, incluidas las redes sociales, eventos puntuales, centros colaboradores y reuniones con cargos de las diferentes administraciones.